Η Ayesha Mehmood μιλά σε εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Φωτογραφία: Ayesha Mehmood, Facebook

H Ayesha Mehmood είναι η επίσημη εκπρόσωπος της Thalassemia Pakistan, μιας οργάνωσης που ευαισθητοποιεί για την κληρονομική αυτή διαταραχή του αίματος.

Η Mehmood, η οποία έχει η ίδια θαλασσαιμία και έχει χάσει δύο αδέλφια από την ασθένεια, έχει καταστήσει προσωπική αποστολή της να αυξήσει την ευαισθητοποίηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με την απειλητική για τη ζωή διαταραχή, να μειώσει το κοινωνικό στίγμα που συνδέεται με την ασθένεια και να πιέσει για νομοθεσία, η οποία θα βοηθήσει στον περιορισμό της εξάπλωσής της.

Η θαλασσαιμία διαβιβάζεται μέσω οικογενειών. Τα σώματα των ασθενών με θαλασσαιμία παράγουν μια ανώμαλη μορφή αιμοσφαιρίνης, το μόριο πρωτεΐνης στα ερυθρά αιμοσφαίρια που μεταφέρει οξυγόνο. Η διαταραχή έχει ως αποτέλεσμα την υπερβολική καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, γεγονός που οδηγεί σε αναιμία. Αν και οι δύο γονείς έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο – την άνευ συμπτωμάτων θαλασσαιμία (στίγμα) – τα παιδιά τους είναι πολύ πιθανό να έχουν απειλητική για τη ζωή αναιμία.

Το Μάιο του 2016, κοινοβουλευτική επιτροπή στο Πακιστάν ψήφισε ομόφωνα ένα νομοσχέδιο για την υποχρεωτική διεξαγωγή εξετάσεων αίματος για συγγενείς της θαλασσαιμίας, με συστάσεις ότι οι εξετάσεις αίματος πρέπει να γίνουν υποχρεωτικές πριν από το γάμο για να περιοριστεί η εξάπλωση της νόσου. Ενώ κάποιοι μπορεί να βρουν υπερβολικό το νομοσχέδιο, η Mehmood, η οποία έχει το ψευδώνυμο “Blessed Ayesha” στις πλατφόρμες κοινωνικών μέσων, μοιράστηκε τα συναισθήματά της στο Facebook, λέγοντας ότι απαιτούνται δραστικά μέτρα για να περιοριστεί η εξάπλωση της θαλασσαιμίας:

Αν οι ώριμοι λογικοί μας πολίτες κάνουν μόνοι τους εξετάσεις, τότε δεν χρειάζονται την κυβέρνηση για να τους το επιβάλει. Μόνο αν καταλάβουν .. Πονάει να βλέπεις νεογέννητα μωρά να τα τρυπάνε δυο και τρεις φορές για να βρουν φλέβα για μετάγγιση αίματος. Δυστυχώς εξακολουθούμε να ζούμε σε dour-e-jahalat (εποχή άγνοιας).

Σύμφωνα με αναφορές, 5.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με θαλασσαιμία κάθε χρόνο στο Πακιστάν. Οι ασθενείς με θαλασσαιμία πρέπει να υποβάλλονται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος, γεγονός που τους καθιστά πιο ευάλωτους στον ιό HIV και την ηπατίτιδα. Και οι συνεδρίες μπορεί να είναι εξαιρετικά επώδυνες. Η Mehmood αφηγείται τις εμπειρίες της μαζί με πληροφορίες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν άλλους ασθενείς:

Η γενιά της δεκαετίας του '80 υποφέρει γιατί δεν υπήρχε ευαισθητοποίηση εκείνη την περίοδο. Αλλά γιατί νέα περιστατικά κάθε χρόνο ακόμα και όταν υπάρχει μεγάλη ευαισθητοποίηση από τα ΜΜΕ, τα κέντρα θαλασσαιμίας, κλπ. Πιστέψτε με, πονάει όταν ένα νεογέννητο το τρυπάνε δυο και τρεις φορές για μετάγγιση αίματος, δεν θα το περνούσε αυτό, αν οι γονείς τους μπορούσαν να είχαν πάει για ένα μόνο τσίμπημα ηλεκτροφόρησης αιμοσφαιρίνης. Μια ουγγιά πρόληψης είναι καλύτερη από μια λίβρα θεραπείας. Την ημέρα αυτή θα σας ζητούσα να κάνετε εξετάσεις για θαλασσαιμία και αν μπορείτε να δώσετε αίμα, παρακαλώ επισκεφθείτε τα κέντρα θαλασσαιμίας στην πόλη σας και δώστε ένα δώρο ζωής στους συμπολίτες μας που πάσχουν από θαλασσαιμία! Και για αυτούς τους συμπολίτες μου, να φροντίζετε τον εαυτό σας, δεν είμαστε υποδεέστεροι από κανέναν, μακάρι όλοι να ζήσουμε μια μακρά υγιή και ευτυχισμένη ζωή αμήν :)

Υπάρχει λίγη ή και καθόλου επίγνωση για τον πόνο που βιώνουν οι ασθενείς κατά τη διάρκεια μεταγγίσεων και έπειτα. Η Mehmood έχει συνηθίσει στη ρουτίνα μετάγγισης αίματος:

Is se behter koi jagah hi nahi mili nurse ko :'( pic.twitter.com/Ler43YJScK

— Ayesha Mehmood (@blessedAyesha) May 16, 2016

Η νοσοκόμα δεν μπορούσε να βρει καλύτερο μέρος (με τη βελόνα)

Μερικά από τα πιο κοινά συμπτώματα της θαλασσαιμίας είναι η ζάλη, οι πονοκέφαλοι και οι κράμπες στα πόδια, μεταξύ άλλων:

Woke up with headache and then legs pain.. #NotMyDayToday

— Ayesha Mehmood (@blessedAyesha) May 25, 2016

Ξύπνησα με πονοκέφαλο και μετά πόνο στα πόδια

Αλλά αυτό δεν σταματά την Mehmood από το να απλώσει χείρα βοηθείας σε άλλους που πονούν:

@shadesofsunrise I hope you are fine. Please let me know if need any help.

— Ayesha Mehmood (@blessedAyesha) May 23, 2016

Ελπίζω να είσαι καλά. Πες μου σε παρακαλώ αν χρειάζεσαι κάποια βοήθεια.

Δεν είναι μόνο αυτό. Για να εξασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με θαλασσαιμία είναι σε θέση να κάνουν τακτικές μεταγγίσεις, η Mehmood διεξάγει και υποστηρίζει τακτικές κινήσεις χρηματοδότησης.

Please do visit and donate blood!

It's our humble request! https://t.co/JH1LiSMyEl

— Ayesha Mehmood (@blessedAyesha) May 28, 2016

Παρακαλώ, επισκεφθείτε και δώστε αίμα!
Ταπεινό μας αίτημα!

Είναι μια μακρά μάχη για τον Mehmood και άλλους που παλεύουν για να περιορίσουν την εξάπλωση της θαλασσαιμίας, αλλά δεν παραιτούνται ακόμα.

Με το ισλαμικό Ραμαζάνι ενόψει και το ακροατήριο της τηλεόρασης να χτυπάει κορυφαία επίπεδα, διασφαλίζει ότι η διαταραχή εξασφαλίζει κάλυψη στα παραδοσιακά ΜΜΕ. Τον τελευταίο καιρό, έχει ασχοληθεί με την προσθήκη ΜΜΕ στο Twitter, ενθαρρύνοντάς τους να καλύπτουν την θαλασσαιμία στις εκπομπές τους:

@iqrarulhassan is Ramadan aik program thalassemia awareness pe karlen please. Kisi center ka visit karke, kuch bachon ko show pe bula ke?

— Ayesha Mehmood (@blessedAyesha) May 29, 2016

Αυτό το Ραμαζάνι, παρακαλώ κάντε μια εκπομπή ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία. Επισκεφθείτε ένα κέντρο ή να καλέσετε κάποια παιδιά στην εκπομπή σας;