Στο Σαράγεβο, μια ομάδα γονέων εκστρατεύει για επαρκή προσχολική εκπαίδευση για παιδιά με γνωστικές αναπηρίες. Εάν η εκστρατεία τους #GdjeJeMojaSkola («Πού είναι το σχολείο μου;») επιτύχει, θα είναι η πρώτη του είδους της στη Βοσνία και Ερζεγοβίνη.

Οι εθνοτικές διαιρέσεις στο άκρως αποκεντρωμένο εκπαιδευτικό σύστημα της Βοσνίας και Ερζεγοβίνης είναι από καιρό υπό το δημόσιο βλέμμα. Εν τω μεταξύ, τόσο οι υπεύθυνοι για τη λήψη αποφάσεων όσο και το ευρύ κοινό δεν έδιναν ιδιαίτερη προσοχή σε μια διαφορετική διάκριση, εξίσου διαδεδομένη σε εθνικό και διοικητικό επίπεδο: αυτή των παιδιών με αναπηρίες, ειδικά εκείνων με αναπτυξιακές διαταραχές.

Η “περιεκτική εκπαίδευση” είναι αποδεκτή γενικά ως έννοια, αλλά δεν υλοποιήθηκε ποτέ στα δημόσια εκπαιδευτικά συστήματα της Βοσνίας και Ερζεγοβίνης, τα οποία βρίσκονταν μεταξύ ανεπαρκών πόρων και πολιτικών οργάνων.

Η τυπική εκπαίδευση για παιδιά με νοητικές αναπηρίες ξεκινά από την πρώτη τάξη (ηλικία 7 ετών) σε ένα από τα εξειδικευμένα σχολεία της χώρας. Πολύ λίγα είναι εγγεγραμμένα σε νηπιαγωγεία. Ακόμη και για όσα είναι, σημαίνει κάτι παραπάνω από ημερήσια φροντίδα, ενώ οι γονείς τους εργάζονται. Συνολικά, το σύστημα προσφέρει ελάχιστη ή μηδαμινή προοπτική για παρακολούθηση ενός κανονικού σχολείου ή δεξιοτήτων μάθησης, που απαιτούνται για να διάγουν μια ανεξάρτητη ζωή.

Ο οργανισμός Εκπαίδευση για όλους (EDUS)

Για ένα μικρό αριθμό παιδιών στο Σεράγεβο, αυτές οι προοπτικές άλλαξαν πριν από επτά χρόνια, όταν ένας νέος οργανισμός, η «Εκπαίδευση για όλους» (EDUS), άρχισε να προσφέρει προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, προσχολικής και σχολικής εκπαίδευσης για παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές. Παιδιά ηλικίας έως 18 μηνών θα μπορούσαν να ολοκληρώσουν έναν πλήρη κύκλο επαγγελματικής βοήθειας: μια περίοδο παρατήρησης για να εκτιμήσουν το επίπεδο ανάπτυξής τους. ένα πρόγραμμα εκμάθησης βασισμένο στις συγκεκριμένες ανάγκες τους να αναπτύξουν τις κοινωνικές και γνωστικές τους ικανότητες και συνεχή παρακολούθηση προόδου, που χρησιμεύει ως βάση για ενημερώσεις και προσαρμογές προγραμμάτων.

Η μέθοδος, με βάση τη συμπεριφορική ανάλυση, έχει παρουσιάσει σταθερά καλύτερα αποτελέσματα από την κλασική εκπαίδευση σε παιδιά με γνωστικές αναπηρίες. Εάν ξεκινήσει από μικρή ηλικία, μπορεί ακόμη και να αποτρέψει την ανάπτυξη ορισμένων παραγόντων κινδύνου, βελτιώνοντας σημαντικά την ικανότητα του παιδιού να μάθει και να κοινωνικοποιηθεί. Είναι επίσης η μόνη με επιβεβαιωμένα θετικά αποτελέσματα σε παιδιά με αυτισμό.

Η φήμη για το πρόγραμμα στο Σαράγεβο άρχισε να εξαπλώνεται και ορισμένοι γονείς μετακόμισαν εκεί ακόμα κι από άλλα μέρη για να μπορέσουν να εγγράψουν τα παιδιά τους. Η Sanela Lindsay, γενική γραμματέας της EDUS και μητέρα του 15χρονου Haris, ο οποίος έχει αυτισμό, εξηγεί:

Όλο και περισσότεροι γονείς της νέας γενιάς αρνούνται να αποδεχθούν το κοινωνικό στίγμα, που έρχεται με τις αναπτυξιακές δυσκολίες και απορρίπτουν την λανθασμένη αντίληψη ότι πρέπει να φέρουν το βάρος όλο οι ίδιοι. Μόλις συνειδητοποιήσουν ότι χρειάζονται βοήθεια, γρήγορα μαθαίνουν πού θα τη βρουν. Θέλουν το καλύτερο για τα παιδιά τους και τα αποτελέσματα αυτών των προγραμμάτων μιλούν από μόνα τους: μέχρι στιγμής 35 έχουν εισέλθει με επιτυχία σε κανονικά σχολεία.

Ο αριθμός των αιτήσεων σύντομα αυξήθηκε, σε σημείο που ξεπέρασε τις ικανότητες του οργανισμού. Η EDUS απευθύνθηκε στις περιφερειακές Αρχές για την επέκταση της θεσμικής υποστήριξης, επιθυμώντας ένα χώρο για να φιλοξενήσει όλα τα παιδιά στον κατάλογο αναμονής και επαρκή στελέχωση για να διατηρηθεί η ίδια ποιότητα εργασίας.

Μια προσωρινή λύση βρέθηκε το 2015, στο πλαίσιο του διακανονισμού με το Υπουργείο Παιδείας του Σαράγεβο, το οποίο επέτρεψε 26 παιδιά ηλικίας 4-7 ετών να παρακολουθήσουν τα προσχολικά προγράμματα στις εγκαταστάσεις του Ινστιτούτου Ειδικής Αγωγής Mjedenica, το οποίο συγχρηματοδότησε μισθούς για τους νέους εκπαιδευτές της EDUS.

Ένας χώρος για άλλα 33 παιδιά παρασχέθηκε στο δημοτικό σχολείο Vladislav Skarić από το Mjedenica. Επιπλέον 35 παιδιά σχολικής ηλικίας εγγράφηκαν στη Mjedenica και 22 παιδιά κάτω των 4 ετών παρακολούθησαν κύκλο πρώιμης παρέμβασης στο Vladislav Skarić.

Αυτό δεν ήταν αρκετό για να καλύψει όλους στη λίστα αναμονής. Την άνοιξη του 2016, ο πρωθυπουργός του καντονίου Elmedin Konaković και ο υπουργός παιδείας Elvir Kazazović επισκέφθηκαν την EDUS και υποσχέθηκαν να βρουν μια βιώσιμη λύση στο δημόσιο εκπαιδευτικό σύστημα. Πέρασε περισσότερο από ένας χρόνος και αντί για λύση, οι γονείς έλαβαν απογοητευτικά νέα: η Mjedenica ανακοίνωσε ότι δε διαθέτει πόρους για να ανανεώσει τη σύμβαση. Η συνεργασία θα διακοπτόταν, αφήνοντας τους γονείς μόνους τους.

Το συμβούλιο γονέων και εκπρόσωποι της EDUS πέρασαν το καλοκαίρι του 2017 προσπαθώντας να διαπραγματευτούν μια λύση με το υπουργείο του καντονίου. Ένας δήμος στο Σαράγεβο προσέφερε ένα κενό σχολικό κτίριο, αλλά το υπουργείο δεν έκανε ποτέ τα χαρτιά για να το καταχωρήσει ως προσχολικό ίδρυμα. Δύο μέρες πριν ξεκινήσει το σχολείο, ο υπουργός εξακολουθούσε να βρίσκεται σε διακοπές και να μην ανταποκρίνεται σε όλες τις προσπάθειες επικοινωνίας. Παρακολουθώντας να εξαφανίζεται η μοναδική υποστήριξη που είχαν, οι γονείς άρχισαν να απελπίζονται.

“Πού είναι το σχολείο μου;”

Στο Facebook, οι γονείς άρχισαν να χρησιμοποιούν το hashtag #GdjeJeMojaSkola (Πού είναι το σχολείο μου;) και να δημοσιεύουν φωτογραφίες των παιδιών τους με εξηγήσεις σχετικά με την κατάστασή τους για να προσελκύσουν την προσοχή των πολιτών.

“Το παιδί σας είναι ηλικίας 18 μηνών και παρατηρείτε ξαφνικά ότι είναι διαφορετικός από τους άλλους”, λέει η Aida Ajanović, της οποίας ο 4χρονος γιος Vedad βρίσκεται επίσης στο αυτιστικό φάσμα.

Δε μαθαίνει νέες λέξεις, δεν αποκρίνεται, όταν φωνάζεις το όνομά του. Πηγαίνεις στο νευροπαιδίατρο, περνά μια σειρά εξετάσεων και μαθαίνεις ότι έχει “αναπτυξιακές επιβραδύνσεις”. Και αυτό είναι. Κολλάς εκεί, γιατί κανείς δεν ξέρει τι να κάνει με ένα τόσο μικρό παιδί. Η EDUS ήταν η μόνη που προσέφερε την πολύ αναγκαία βοήθεια.

Ο Vedad άρχισε να παρακολουθεί το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης πριν από 2,5 χρόνια. Τώρα μιλάει και ξέρει πώς να εκφράσει τις βασικές του ανάγκες. Για εμάς, αυτή είναι μια πολύτιμη πρόοδος. Ομοίως, κάθε μέρα που χάνει από την εκπαίδευσή του – ειδικά σε αυτή την ηλικία, κρίσιμη για την ανάπτυξή του – είναι μια αναντικατάστατη απώλεια.

Η Aida και ο σύζυγός της, μαζί με άλλους γονείς, αρνήθηκαν να υποκύψουν στην απελπισία και άρχισαν να οργανώνονται. Έγραψαν επιστολές στην κυβέρνηση του καντονίου, ζητώντας να γίνει σεβαστό το δικαίωμα των παιδιών τους στην εκπαίδευση. Προχώρησαν σε άλλη συνάντηση, αλλά ο υπουργός δεν εμφανίστηκε. Κάλεσαν τα ΜΜΕ να το τεκμηριώσουν και άρχισαν να αφηγούνται τις ιστορίες τους. Μια διαφημιστική εταιρία τους πρόσφερε δωρεάν χώρο για πινακίδες.

Η εκστρατεία τους #GdjeJeMojaSkola; (“Πού είναι το σχολείο μου”) έφτασε στο διαδίκτυο και στους δρόμους ενημερώνοντας τους κατοίκους του Σαράγεβο ότι περισσότερα από εκατό παιδιά διατρέχουν τον κίνδυνο να χάσουν τη στήριξη, που είναι απαραίτητη για την ανάπτυξή τους. Την πρώτη εβδομάδα του σχολικού έτους 2017, η εκπαίδευση των παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες στη Βοσνία και Ερζεγοβίνη έγινε σημαντικό θέμα για πρώτη φορά.

Σύντομα είδαν τα πρώτα αποτελέσματα της δημόσιας πίεσης, που δημιούργησαν. Μετά από εβδομάδες σιωπής, η καντονική κυβέρνηση επέτρεψε στην Mjedenica να ανανεώσει τη σύμβαση με 14 εκπαιδευτικούς. Ο διευθυντής του Ινστιτούτου προσέφερε ένα πρόγραμμα με δυο βάρδιες για να αντισταθμίσει το ακόμα ανεπαρκές προσωπικό. Ο υπουργός Παιδείας ανακοίνωσε ότι θα λάβει τα απαραίτητα μέτρα για την αποδοχή του σχολικού κτιρίου που προσφέρει ο δήμος Novo Sarajevo.

Υπάρχει, φυσικά, ακόμη πολύς δρόμος. Οι προσωρινές λύσεις δεν έχουν ακόμη υλοποιηθεί. Αλλά ακόμα και όταν υλοποιηθούν, οι γονείς δε θα σταματήσουν σε αυτό. Επιθυμούν να καλυφθεί μόνιμα το θεσμικό κενό, καθιστώντας την προσχολική εκπαίδευση υποχρεωτική για τα παιδιά με αναπτυξιακές αναπηρίες και βελτιώνοντας την περαιτέρω σχολική εκπαίδευση.

Θέλουν επίσης να το δουν με τρόπο, που έχει αποδειχθεί ότι δουλεύει γι’ αυτούς, παρέχοντας στα παιδιά τους την ευκαιρία να ευδοκιμήσουν όπως όλα τα άλλα. Εάν επιτύχουν τις προσπάθειές τους, θα μπορούσε να είναι ένα πρώτο βήμα για τη συστηματική βελτίωση της ζωής των παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες σε ολόκληρη τη χώρα.