Η 24η Μαρτίου σηματοδοτεί την Παγκόσμια Ημέρα Φυματίωσης (TB). Η φυματίωση είναι μια από τις μεγαλύτερες μολυσματικές ασθένειες στον κόσμο και επηρεάζει περισσότερα από 2,4 δισεκατομμύρια ανθρώπους — σχεδόν το ένα τρίτο του παγκόσμιου πληθυσμού. Σύμφωνα με τις στατιστικές της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (ΠΟΥ), η Ινδία είναι η χώρα που επιβαρύνεται περισσότερο από την φυματίωση και πολλοί πιστεύουν ότι η χώρα δεν κάνει αρκετά για να παραμείνει μπροστά από την ασθένεια.

Οι Επιζώντες Κατά της Φυματίωσης (SATB), μια ομάδα υπεράσπισης που ηγείται από τους επιζώντες της φυματίωσης στην Ινδία, εργάζεται για την ενίσχυση της πάλης της Ινδίας εναντίον της φυματίωσης. Η τελευταία προσπάθειά τους είναι η δοκιμαστική έκδοση μιας δωρεάν εφαρμογής που ονομάζεται Talking TB (टीबी पे चर्चा), ένα πολύγλωσσο πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενών που περιλαμβάνει ένα σύνολο ταινιών εκπαίδευσης ασθενών που διατίθενται στην εφαρμογή και στο YouTube και μια εφαρμογή υποστήριξης ασθενών. Οι ταινίες, καθώς και η εφαρμογή, είναι σε τέσσερις τοπικές γλώσσες: χίντι, μαράθι, γκουτζαράτι και μαλαγιάλαμ.

#Tuberculosis is one of the three main killer infectious diseases, along with malaria and HIV/AIDS. TB kills one person every 18 seconds, yet the disease can be prevented, treated and cured #WorldTBDay2018pic.twitter.com/xyJ0xgJFMA

— MSF INDIA (@MSF_Ind) March 20, 2018

#Η φυματίωση είναι μία από τις τρεις κύριες μολυσματικές ασθένειες, μαζί με την ελονοσία και το HIV / AIDS. Η φυματίωση σκοτώνει ένα άτομο κάθε 18 δευτερόλεπτα, όμως η ασθένεια μπορεί να προληφθεί, να αντιμετωπιστεί και να θεραπευτεί

Η φυματίωση στην Ινδία

Από μια παγκόσμια συχνότητα 9,6 εκατομμυρίων περιπτώσεων, 2,2 εκατομμύρια περιπτώσεις φυματίωσης προέρχονται από την Ινδία. Αυτό συνεχίζει να προκαλεί σοβαρή υγειονομική και οικονομική κρίση στην Ινδία, καθώς η ασθένεια κοστίζει στη χώρα κοντά στα 24 δισεκατομμύρια δολάρια κάθε χρόνο.

Πολλοί πιστεύουν ότι η υφιστάμενη υποστήριξη και ευαισθητοποίηση για την καταπολέμηση της φυματίωσης στην Ινδία δεν είναι επαρκής για τους ασθενείς. Σε ένα άρθρο της Huffington Post, ο Δρ. Madhukar Pai μιλά για τις προκλήσεις που σχετίζονται με την καταπολέμηση της φυματίωσης στην Ινδία:

Η Ινδία έχει επίσης τον μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με υπέρ-ανθεκτική φυματίωση, στον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων των περιπτώσεων που είναι σχεδόν αδύνατο να θεραπευτούν.

Παρόλο που η Ινδία έχει τη μεγαλύτερη επιδημία της φυματίωσης παγκοσμίως, η ποιότητα της φροντίδας της φυματίωσης παραμένει υποτυπώδης, ιδιαίτερα στον ιδιωτικό και τον ανεπίσημο τομέα, όπου οι περισσότεροι ασθενείς αναζητούν αρχική φροντίδα. Ο μέσος φυματικός ασθενής διαγιγνώσκεται μόνο μετά από μερικούς μήνες  και βλέπει πολλούς προμηθευτές, οι περισσότεροι από τους οποίους δεν ακολουθούν τις τυποποιημένες οδηγίες. Οι περισσότεροι ασθενείς που αρχίζουν τη θεραπεία δεν εξετάζονται για να διαπιστωθεί αν η φυματίωση τους είναι ανθεκτική στα φάρμακα.

Εκτός από την κακή φροντίδα, η φυματίωση στην Ινδία τροφοδοτείται από ευρύτερους κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της ακραίας φτώχειας, της υψηλής συχνότητας του υποσιτισμού, του καπνίσματος και του διαβήτη.

Στην Ινδία, η διατροφή, η φτώχεια και η φυματίωση συνδέονται σε μεγάλο βαθμό. Τα άτομα που πάσχουν από φυματίωση αντιμετωπίζουν συχνά σοβαρά οικονομικά εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη, όπως τα υψηλά έξοδα που σχετίζονται με τη διάγνωση και τη θεραπεία και υποφέρουν λόγω απώλειας εισοδήματος. Μία πρόταση του Υπουργείου Υγείας για μία μηνιαία χρηματική αποζημίωση 500 ινδικών ρουπιών (8 Αμερικανικά δολάρια) σε όλους τους ασθενείς με φυματίωση αντιμετωπίζει αντίσταση.

Η ινδική κυβέρνηση έχει κάνει ορισμένα βήματα για την εξάλειψη της φυματίωσης από τη χώρα. Αυτά περιλαμβάνουν την ανάπτυξη των προτύπων για την περίθαλψη της φυματίωσης στην Ινδία, την καθιέρωση ημερήσιων θεραπευτικών αγωγών και τη διεξαγωγή δοκιμών σε μοριακό επίπεδο καθώς και δοκιμές ευαισθησίας στα φάρμακα. Η κυβέρνηση της Ινδίας έχει επίσης καταστήσει την φυματίωση μια ασθένεια που πρέπει να δηλωθεί, πράγμα που σημαίνει ότι όλοι οι ιδιωτικοί γιατροί, φροντιστές και κλινικές που θεραπεύουν έναν ασθενή που πάσχει από φυματίωση θα πρέπει να αναφέρουν στην κυβέρνηση κάθε περίπτωση ασθένειας που μεταδίδεται με τον αέρα.

Tackling TB: @MoHFW_INDIA issues notification criminalising non notification of Tuberculosis. Docs, chemists can face jail up to 2 years under IPC Sections 269, 270 for not reporting TB cases to local health authorities @ddgtb2017@JPNadda@PMOIndia@thetribunechd

— Aditi Tandon (@anshumalini3) March 21, 2018

Αντιμετώπιση της φυματίωσης: Το @MoHFW_INDIA εκδίδει κοινοποίηση που ποινικοποιεί την μη κοινοποίηση της φυματίωσης. Οι γιατροί και οι φαρμακοποιοί μπορούν να αντιμετωπίσουν φυλάκιση έως και 2 χρόνια, σύμφωνα με τα άρθρα 269, 270 της IPC για μη αναφορά περιπτώσεων φυματίωσης στις τοπικές υγειονομικές αρχές.

Στις 13 Μαρτίου 2018, ο πρωθυπουργός της Ινδίας Ναρέντρα Μόντι ξεκίνησε μια φιλόδοξη εκστρατεία για την εξάλειψη της φυματίωσης από την Ινδία έως το 2025. Η παγκόσμια καθορισμένη προθεσμία είναι το 2030.

Sharing my remarks at the ‘Delhi End-TB Summit.’ During the programme we also launched the TB Free India movement. https://t.co/uQSDUdAqytpic.twitter.com/CUWRm8qNIL

— Narendra Modi (@narendramodi) March 13, 2018

Μοιράζοντας τις παρατηρήσεις μου στη “Διάσκεψη κορυφής για το τέλος της Φυματίωσης στο Δελχί”. Κατά τη διάρκεια του προγράμματος ξεκίνησα επίσης το κίνημα “Ινδία ελεύθερη από την Φυματίωση”.

Govt of India commits to eliminate TB by 2025. India alone accounts for 25% of global TB cases.Govt of Uttar Pradesh, catering to 220 million citizens is committed to lead the country’s campaign against TB through universal access to quality diagnosis & treatment for all
#UPvsTBpic.twitter.com/OWlqvbD59T

— Pooja Bhatt (@PoojaB1972) March 15, 2018

Η κυβέρνηση της Ινδίας δεσμεύεται να εξαλείψει την φυματίωση έως το 2025. Η Ινδία από μόνη της αντιπροσωπεύει το 25% των παγκόσμιων περιπτώσεων φυματίωσης. Η κυβέρνηση του κρατιδίου Ούταρ Πραντές, που τρέφει 220 εκατομμύρια πολίτες, δεσμεύεται να ηγηθεί της εκστρατείας της χώρας κατά της φυματίωσης μέσω της καθολικής πρόσβασης στην ποιοτική διάγνωση και θεραπεία για όλους.

Ωστόσο, οι εκθέσεις θέτουν υπό αμφισβήτηση τον στόχο αυτό, καθώς η Ινδία υστερεί σε σχέση με το εθνικό της ποσοστό εξασθένισης. Πολλοί πιστεύουν ότι απαιτούνται πολλές προσπάθειες από τον κυβερνητικό και μη κυβερνητικό τομέα για την αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης.

Community mobilisation is key to ending TB. We can't fight alone, we need to fight together: GCTA CEO @blessi_k@SpeakTB@MoHFW_INDIA@StopTB@TBHDJ@GHSpic.twitter.com/nOBuY9lryR

— Global TB Coalition (@G_C_T_A) March 12, 2018

Η κινητοποίηση της Κοινότητας είναι το κλειδί για τον τερματισμό της φυματίωσης. Δεν μπορούμε να πολεμήσουμε μόνοι μας, πρέπει να αγωνιστούμε μαζί: ο Διευθύνων Σύμβουλος της GCTA

Ο Δρ. Zarir Udwadia, ένας θεράπων ιατρός και ερευνητής στην Βομβάη, μιλά γι’ αυτή την ασθένεια και τον αγώνα της Ινδίας για να την αντιμετωπίσει σε μία εκδήλωση TED, ανεξάρτητης διοργάνωσης, στη Βομβάη τον Φεβρουάριο του 2018:

Στο βίντεο, δηλώνει ότι ένας Ινδός πεθαίνει από αυτή την ασθένεια κάθε λεπτό και συνεχίζει, διηγούμενος την ιστορία ενός ασθενούς που διαγνώστηκε με υπέρ-ανθεκτική φυματίωση (TDR-TB).

Για πολλούς, είναι δύσκολο να κατανοήσουν τη δυσάρεστη κατάσταση ενός ασθενούς με φυματίωση, εκτός και αν αυτό ειπωθεί από τον ίδιο τον ασθενή / επιζώντα. Το περασμένο έτος, σε μια εκδήλωση TEDxGSMC στη Βομβάη, ο Δρ. Saurabh Rane, ειδικός της δημόσιας υγείας, δρομέας, ποδηλάτης και ορειβάτης, μίλησε για το πώς μεταμορφώθηκε αφότου διαγνώστηκε με XDR TB (υπέρ-ανθεκτική Φυματίωση) στην ηλικία των 20. Στο βίντεο, ο Δρ. Rane μιλάει για το πώς αντιμετώπισε αυτή την ασθένεια και υποστηρίζει το δικαίωμα κάθε ατόμου να διαγνωστεί, να αντιμετωπιστεί σωστά και να του διατεθούν φάρμακα που σώζουν ζωές.

Επιζώντες της φυματίωσης εναντίον της ασθένειας

Ξεκινώντας τον Αύγουστο του 2016, οι Επιζώντες κατά της Φυματίωσης (SATB) είναι ένα κίνημα υπό την καθοδήγηση μίας ομάδας επιζώντων της φυματίωσης που εργάζονται για την ενίσχυση της πάλης της Ινδίας κατά της φυματίωσης. Αυτοί οι επιζώντες έδωσαν τους αγώνες τους με την φυματίωση και βασιζόμενοι στις δικές τους εμπειρίες, υποστηρίζουν μια προσέγγιση με επίκεντρο τον ασθενή για την αποτελεσματική πρόληψη και έλεγχο της φυματίωσης στην Ινδία. Διευθύνεται και διαχειρίζεται από τον Chapal Mehra, ειδικός δημόσιας υγείας και αρθρογράφος.

India has 2.2 million cases of #Tuberculosis
An average TB patient consumes 14600 pills to cure it.
To take in it #SurvivorsAgainstTB is born. What do they provide? … It's HOPE! #TEDxGateway@foodrecyclebin

— Monis Khan (@ItsMonis) February 4, 2018

Η Ινδία έχει 2,2 εκατομμύρια περιπτώσεις #Φυματίωσης
Ένας μέσος ασθενής φυματίωσης καταναλώνει 14600 χάπια για να την θεραπεύσει.
Για να το καταλάβετε, γεννήθηκε το #SurvivorsAgainstTB. Τι παρέχουν; … ΕΛΠΙΔΑ!

Το 2017, οι Επιζώντες εναντίον της Φυματίωσης ξεκίνησαν το πρώτο χίντι ψηφιακό περιβάλλον της Ινδίας για τη φυματίωση. Η πύλη στοχεύει να βοηθήσει τις κοινότητες που έχουν πληγεί από τη φυματίωση, προσφέροντάς τους σημαντικές πληροφορίες για την ασθένεια. Ένα άλλο χαρακτηριστικό αυτής της πλατφόρμας είναι η προβολή πολυάριθμων επιζώντων της φυματίωσης που εργάζονται ως υποστηρικτές και διαδίδουν ιστορίες και πληροφορίες για τη θεραπεία, την ψυχική υγεία, το φύλο και το στίγμα.

Στο παραπάνω βίντεο, η Deepti Chavan, μία επιζών της MDR-TB (υπέρ-ανθεκτική φυματίωση) που βρίσκεται στη Βομβάη, αναφέρει την ιστορία του αγώνα της κατά της φυματίωσης σε γλώσσα χίντι.

Πέρυσι, το κίνημα SATB παρουσίασε ένα βιβλίο με τίτλο “Εννέα Ζωές — Γυναίκες και Φυματίωση στην Ινδία“, το οποίο παρουσίαζε εννέα γυναίκες επιζώντες της φυματίωσης οι οποίες, παρά το στίγμα και τις διακρίσεις, αγωνίστηκαν με επιτυχία ενάντια στη φυματίωση.

Η εφαρμογή του SATB, “Μιλώντας για την Φυματίωση”, επικεντρώνεται στη διάδοση πληροφοριών σχετικά με βασικά θέματα που σχετίζονται με την φυματίωση, συμπεριλαμβανομένων των παρενεργειών, του στιγματισμού, της διατροφής και της θεραπείας.

https://t.co/KXH3tEkx2Z – A multilingual patient education program comprising films and an app. Watch our #Malayali protagonist talk about the importance of #TB treatment and completion. Share widely #TalkingTB@ChapalMehra@WSJ@nytimes@TIME@VidyaKrishnan@shibuvij@StopTBpic.twitter.com/xmeRwmdRxa

— Survivors Against TB (@SATB1231) March 20, 2018

Ένα πολύγλωσσο πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενών που περιλαμβάνει ταινίες και μια εφαρμογή. Παρακολουθήστε τον #Μαλαγιάλι πρωταγωνιστή μας να μιλάει για τη σημασία της θεραπείας και ολοκλήρωσης της #Φυματίωσης. Κοινοποιήστε ευρέως.

When a #TB patient decides to speak, the world is forced to listen. https://t.co/KXH3tEkx2Z – India's first multilingual Patient Education Program, led by survivors to offer information to TB. @VidyaKrishnan@RPrasad12@menrao@scroll_in@SrBachchan@RonnieScrewvala@thewire_inpic.twitter.com/mvwcGEmEiu

— Survivors Against TB (@SATB1231) March 19, 2018

Όταν ένας #Φυματικός ασθενής αποφασίζει να μιλήσει, ο κόσμος αναγκάζεται να ακούσει. Το πρώτο πολυγλωσσικό πρόγραμμα εκπαίδευσης των ασθενών της Ινδίας, με επικεφαλείς τους επιζώντες, προσφέρει πληροφορίες  για την φυματίωση.

Υπάρχουν επίσης πολλές προσπάθειες από άλλες οργανώσεις για την καταπολέμηση της φυματίωσης στην Ινδία.

“#TB survivors release report identifying key issues patients face” Tuberculosis – India's Ticking Time Bomb- The Survivors’ Manifesto https://t.co/UMNtgrhYUk@ChapalMehra@doctorsoumya@deepticomesback@foodrecyclebin@bsindia@WHOSEARO@DrSinghAtAIIMS@shibhu@paimadhu@acftbuppic.twitter.com/eYq7kQAhIq

— Survivors Against TB (@SATB1231) March 22, 2018

“Επιζώντες #φυματίωσης κυκλοφορούν έκθεση προσδιορίζοντας τα βασικά θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς” Φυματίωση – Βόμβα έτοιμη να εκραγεί στην Ινδία – Το μανιφέστο των επιζώντων.

Mumbai, which suffers so terribly from TB and drug-resistant TB, lights up red to #EndTB. Dynamic local TB program going all out! @ddgtb2017@DrRaghuramRao@arunkjhaies@StopTB@MoHFW_INDIA@GHS@sreenivas_nair@paimadhupic.twitter.com/O6LLeCyfK4

— Puneet K Dewan (@puneetkdewan) March 21, 2018

Η Βομβάη, η οποία πάσχει τόσο τρομερά από την φυματίωση και την υπέρ-ανθεκτική φυματίωση, κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για να μπει ένα τέλος στην φυματίωση (#EndTB). Δυναμικό τοπικό πρόγραμμα για την φυματίωση, το οποίο εξελίσσεται!

Four brave women, including @almostbutnotyet of @SpeakTB on ‘Women in India:Leading the fight against TB in India’ at #AmCenterND with @US_CDCIndia@usaid_india#EndTBpic.twitter.com/rBRLHVy4fZ

— REACH (@SpeakTB) March 19, 2018

Τέσσερις γενναίες γυναίκες, μεταξύ των οποίων και η @salbutbutyet του @SpeakTB με θέμα “Γυναίκες στην Ινδία: Ηγετικός ρόλος στην καταπολέμηση της φυματίωσης στην Ινδία” στο #AmCenterND με τους @US_CDCIndia@usaid_india

Το SATB ελπίζει ότι οι ιστορίες των επιζώντων της φυματίωσης θα βοηθήσουν τους ανθρώπους να κατανοήσουν τις πολυάριθμες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αυτοί οι άνθρωποι και οι οικογένειές τους στον αγώνα κατά της φυματίωσης. Τα αιτήματα των επιζώντων της φυματίωσης είναι δημόσια και ζητούν υποστήριξη από τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Η Dipti Chavan μοιράζεται την ελπίδα της σε μια συνέντευξη:

Ας ελπίσουμε ότι αυτές οι ιστορίες θα ωθήσουν τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να ενεργήσουν σε αυτές τις προτάσεις.