- Global Voices στα Ελληνικά - https://el.globalvoices.org -

“Χρειαζόμαστε ανώδυνους μετρητές γλυκόζης”, λέει η Mia Chichkarikj, 16χρονη διαβητική από τη Βόρεια Μακεδονία

Κατηγορίες: Ανατολική - Κεντρική Ευρώπη, Δημοκρατία της Βόρειας Μακεδονίας, Διακυβέρνηση, Καλά Νέα, Μέσα των πολιτών, Νεολαία, Υγεία
[1]

Mia Chichkarikj. Φωτογραφία: Προσωπικό αρχείο, χρησιμοποιείται με άδεια.

Αυτό το δημοσίευμα βασίζεται στην αρχική κάλυψη [2] της δημοσιογράφου του Meta.mk, Antonija Popovska. Μια επεξεργασμένη έκδοση αναδημοσιεύεται εδώ στο πλαίσιο συμφωνίας συνεργασίας περιεχομένου μεταξύ Global Voices και Ιδρύματος Metamorphosis.

Η Mia Chichkarikj είναι μια 16χρονη μαθήτρια τρίτης λυκείου στο σχολείο Orce Nikolov στα Σκόπια, την πρωτεύουσα της Βόρειας Μακεδονίας. Αληθινή μαχήτρια την κάνει το ότι κάθε μέρα, τα τελευταία δέκα χρόνια, παλεύει με νεανικό διαβήτη τύπου 1. Ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης της νόσου είναι μέσω καθημερινών ενέσεων ινσουλίνης.

Πολλές φορές κάθε μέρα, πρέπει να μετράει τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα της με τη βοήθεια συσκευών, που αγόρασαν οι γονείς της από τη Γερμανία και την Αυστρία, οι οποίες κοστίζουν 60 ευρώ η καθεμία και διαρκούν μόνο δύο εβδομάδες. Ο αριθμός των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 αυξάνεται παγκοσμίως [3], καθώς και στη Βόρεια Μακεδονία [4] και τις ΗΠΑ [5]. Ειδησεογραφικό δημοσίευμα ​​του 2017 από το SDK προειδοποιούσε [6] για διακρίσεις σε βάρος παιδιών με διαβήτη στη Βόρεια Μακεδονία, συμπεριλαμβανομένης της άρνησης προσωπικού νηπιαγωγείων να ασχοληθεί με τις ανάγκες τους.

Η δημοσιογράφος Antonija Popovska του Meta.mk μίλησε με τη Mia για τη ζωή της στο σπίτι και το περιβάλλον της, τον τρόπο, με τον οποίο την αποδέχονται στο σχολείο και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, με στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτήν την αυτοάνοση πάθηση.

[7]

Mia Chichkarikj | Φωτογραφία: Προσωπικό αρχείο, χρήση με άδεια.

Meta.mk: Mia, η καθημερινή σου μάχη με τον διαβήτη σε κάνει αληθινή ηρωίδα. Πώς ξεκίνησαν όλα;

Јас живеам и се борам со дијабетесот веќе 10 години. На 30. септември 2011 година, се родив по втор пат бидејќи мојот живот целосно се промени. Тој ден беше најтешкиот ден во мојот живот, никогаш не можев ниту да помислам дека животот ќе ми се смени преку ноќ. Многу пати сум слушнала дека дијабетот е болест, но тоа е само состојба во која клетките на панкреасот не лачат инсулин. Уште од првиот ден јас ја прифатив оваа состојба, па многу често само за да се пошегувам, велам дека дијабетот ќе ми биде најверниот другар низ целиот живот. Постојаната контрола на гликемијата, хипогликемијата како и хипергликемијата навистина ми го отежнуваат животот, но успевам да се изборам со сè. Морам да признаам дека моите родители, моите пријатели и професори се оние кои ме поддржуваат околу мојата борба со дијабетот и тие се оние кои секогаш ми кажуваат дека сум борец.

Mia Chichkarikj (MC):  Ζω και παλεύω με τον διαβήτη σχεδόν 10 χρόνια. Στις 30 Σεπτεμβρίου 2011 γεννήθηκα για δεύτερη φορά, αφού η ζωή μου άλλαξε τελείως. Εκείνη η μέρα ήταν η πιο δύσκολη στη ζωή μου, αφού ποτέ δεν πίστευα ότι η ζωή μου θα άλλαζε από τη μια μέρα στην άλλη. Πολλές φορές έχω ακούσει ότι ο διαβήτης είναι μια ασθένεια, αλλά είναι μόνο μια κατάσταση, όπου τα κύτταρα του παγκρέατος δεν παράγουν ινσουλίνη. Αποδέχτηκα αυτή την κατάσταση από την πρώτη μέρα, οπότε πολύ συχνά, για να κάνω πλάκα, λέω ότι ο διαβήτης θα είναι ο πιο πιστός φίλος σε όλη μου τη ζωή. Το να πρέπει να ελέγχω συνεχώς τα επίπεδα γλυκόζης μου, η υπογλυκαιμία, καθώς και η υπεργλυκαιμία, έχουν κάνει πραγματικά τη ζωή μου δύσκολη, αλλά καταφέρνω να τα καταπολεμήσω όλα αυτά. Πρέπει να ομολογήσω ότι οι γονείς μου, οι φίλοι και οι δάσκαλοί μου πάντα με στήριζαν σε αυτόν τον αγώνα με τον διαβήτη και είναι αυτοί που μου λένε συνέχεια ότι είμαι μαχήτρια.

Meta.mk: Ζούμε σε μια κοινωνία, όπου οι άνθρωποι καταδικάζονται εύκολα και δέχονται κακομεταχείριση ποικιλοτρόπως. Πώς αντιδρούν οι γύρω άνθρωποι, οι συμμαθητές και οι καθηγητές σου;

Кога го добив дијабетот, цел месец не одев во училиште. Премногу ми недостасуваа соучениците, училиштето, професорите. Во тој период постојано се прашував дали моите соученици ќе ме прифатат со мојата нова состојба или пак повеќе нема да сакаат да се дружат со мене. Морам да признаам дека навистина имав одличен клас, сите ме прифатија и за тие 9 години секогаш ми помагаа. Сега сум средношколка во скопската гимназија „Орце Николов“ и сум им навистина благодарна и на моите соученици и на моите професори кои ме прифатија со мојата состојба. Морам да признаам дека периодот пред да започнам со моето средно училиште беше навистина премногу стресен за мене, бидејќи се плашев дека нема да бидам прифатена од страна на учениците, но сега сум веќе трета година и одлично се снаоѓам во средината.

MC: Όταν διαγνώστηκα με διαβήτη, δεν πήγα στο σχολείο για έναν ολόκληρο μήνα. Μου έλειψαν οι φίλοι μου, το σχολείο και οι δάσκαλοι. Εκείνη την περίοδο, αναρωτιόμουν συνεχώς αν οι συμμαθητές μου θα με δεχτούν με τη νέα μου κατάσταση ή δεν θα τους αρέσει να κάνουν παρέα μαζί μου. Οφείλω να ομολογήσω ότι είχα σπουδαίους συμμαθητές, όλοι με αποδέχονταν και σε αυτά τα εννέα χρόνια πάντα με βοηθούσαν. Τώρα είμαι μαθήτρια λυκείου στο σχολείο Orce Nikolov και είμαι πολύ ευγνώμων τόσο προς τους συμμαθητές, όσο και στους καθηγητές μου, που με δέχτηκαν με την κατάστασή μου. Οφείλω να ομολογήσω ότι η περίοδος, πριν ξεκινήσω το Λύκειο, ήταν πολύ πιεστική για μένα, αφού φοβόμουν ότι δεν θα γίνω δεκτή από τους συμμαθητές μου. Αλλά τώρα είμαι στο τρίτο έτος και τα καταφέρνω καλά σε αυτό το περιβάλλον.

Meta.mk: Περίγραψε μια μέρα της ζωής σου.

Станувам наутро, веднаш ја мерам гликемијата, а ако е висок резултатот прво се боцкам со инсулин, па потоа појадувам. Aко е низок прво појадувам па потоа примам инуслин. Се разбира истото е и пред ручек и пред вечера, додека пред спиење морам да ставам таканаречен базален инсулин, кој е бавен и ми ја регулира гликемијата во текот на целиот ден. На почетокот, кога ми го дијагностицираа дијабетот, моите најблиски беа исплашени дали ќе успеам да се справам со постојаното мерење на гликемија, но за една недела научив. Тоа многу им ја олесни работата на моите родители.

MC: Σηκώνομαι νωρίς το πρωί και μετράω αμέσως τη γλυκόζη μου και, αν είναι υψηλή, κάνω μια ένεση ινσουλίνης και μετά τρώω πρωινό. Αν είναι χαμηλή, τρώω πρώτα πρωινό και μετά κάνω ένεση ινσουλίνης. Το ίδιο βέβαια κάνω και πριν το μεσημεριανό και το βραδινό. Πριν πάω για ύπνο, πρέπει να πάρω βασική ινσουλίνη, η οποία είναι αργή και ρυθμίζει τη γλυκόζη μου όλη την ημέρα. Στην αρχή, όταν διαγνώστηκα με διαβήτη, η οικογένειά μου φοβόταν αν θα μπορούσα να μετράω συνεχώς τη γλυκόζη μου, αλλά έμαθα τη διαδικασία μέσα σε μια εβδομάδα. Βοήθησε πάρα πολύ τους γονείς μου.

Meta.mk: Τι πρέπει να γίνει για να διευκολυνθεί η ζωή των παιδιών με διαβήτη;

Мојата најголема желба е сите деца со дијабет во државата да добијат сензори со кои ќе ги одморат малите детски прсти од безброј боцкања. Посакувам да имаме квалитетни инсулини, кои ќе ни помогнат за подобра регулација на гликозата во крвта. Ова нека биде апел до надлежните во Министерството за здравство, сериозно да ја сфатат нашата потреба од сензорите за безболно мерење гликемија и што поскоро да ги обезбедат за сите нас за да ни го олеснат барем малку секојдневното контролирање на гликемијата во крвта.

MC: Η μεγαλύτερη επιθυμία μου είναι όλα τα παιδιά, που πάσχουν από διαβήτη, να έχουν μετρητές, που θα τους βοηθήσουν να γλιτώσουν τα αμέτρητα τρυπήματα κάθε μέρα στα μικροσκοπικά δάχτυλά τους. Μακάρι να μπορούσαμε να έχουμε καλής ποιότητας ινσουλίνη, που θα μας βοηθήσει να ρυθμίσουμε καλύτερα τη γλυκόζη στο αίμα μας. Θα πρέπει να γίνει έκκληση προς τις Αρχές του Υπουργείου Υγείας, να λάβουν σοβαρά υπόψη τις ανάγκες μας για “ανώδυνους” μετρητές γλυκόζης και να τους παράσχουν το συντομότερο δυνατό για όλους μας…

Jasmina Chichkarikj: Ήμαστε μπερδεμένοι και φοβισμένοι

[8]

Η Mia Chichkarikj με τη μητέρα της, Jasmina Chichkarikj. Φωτογραφία: Προσωπικό αρχείο, χρήση με άδεια.

“Η λεγόμενη “γλυκιά” ιστορία ξεκίνησε ακριβώς πριν από 10 χρόνια, όταν οι γιατροί της Παιδιατρικής μας είπαν τη διάγνωση: νεανικός διαβήτης. Πρώτον, δεν ξέραμε περί τίνος επρόκειτο, αλλά εξήγησαν τι συνέβαινε στη Mia και εμείς, όλη η οικογένεια, έπρεπε να ζήσουμε τη ζωή μας έτσι πλέον”, είπε η μητέρα της Mia, Jasmina Chichkarikj.

“Ήμαστε φοβισμένοι και μπερδεμένοι, δεν ξέραμε πώς να συνεχίσουμε. Όμως, με τον καιρό, μάθαμε ότι, είτε μας άρεσε είτε όχι, αυτή θα είναι η καθημερινότητά μας και σιγά-σιγά αποδεχθήκαμε αυτό το είδος ζωής. Όλα αυτά τα χρόνια, καταφέραμε να ξεπεράσουμε πολλά προβλήματα, ξεκινώντας από την έλλειψη ινσουλίνης, που συνέβη πολλές φορές, οπότε έπρεπε να το αντιμετωπίσουμε μόνοι μας. Μετά, παρουσιάστηκε πρόβλημα με τις συσκευές μέτρησης γλυκαιμίας, αυτές που τσιμπούν τα δάχτυλα, παρόλο που οι γείτονές μας έχουν ανώδυνους μετρητές γλυκόζης στο αίμα. Παρακαλέσαμε το Υπουργείο Υγείας να αποκτήσει τέτοιους μετρητές, που θα διευκολύνουν τη ζωή αυτών των παιδιών, αλλά τα αιτήματά μας έπεσαν στο κενό”, είπε η Jasmina.

Είπε ότι καθημερινά υπάρχουν περισσότεροι γονείς, των οποίων τα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτόν τον τύπο διαβήτη.

Πρέπει όλοι να καταλάβουμε ότι τα παιδιά μας είναι υγιή, να σκεφτόμαστε θετικά και ότι είναι πραγματικά μια συνθήκη, που με λίγη προσπάθεια μπορεί να γίνει διαχειρίσιμη. Τα παιδιά μας είναι οι ήρωές μας.

Στις 21 Οκτωβρίου, δύο ημέρες αφότου το Meta.mk δημοσίευσε την αρχική εκδοχή αυτής της συνέντευξης, ο υπουργός Υγείας της Βόρειας Μακεδονίας, Venko Filipche, κάλεσε τη Mia και τη μητέρα της στο υπουργείο. Κατά τη συνάντηση, ανακοίνωσε [9] ότι, λόγω του άρθρου, η κυβέρνηση θα αγοράσει τον απαραίτητο ιατρικό εξοπλισμό.