Εικονογράφηση της συντάκτριας (@lucviersomujer στο Instagram) και της Giovana Fleck, Global Voices.

Καθώς γράφω αυτό το άρθρο με τη βοήθεια φωνητικής υπαγόρευσης, ένας σουβλερός πόνος διαπερνά την πλάτη μου και φτάνει κάτω από το πόδι μου, ενώ έντονα τρεμουλιάσματα, απαρατήρητα στους γύρω μου, κυριεύουν όλο μου το σώμα. Δεν είμαι ούτε καν ξαπλωμένη. Κάθε φορά που σηκώνομαι όρθια, ένα καλειδοσκόπιο χρωμάτων και σκότους με στέλνει σε ελεύθερη πτώση. Καθώς οι τοίχοι ταλαντεύονται, πρέπει να κρατηθώ. Πανικοβάλλομαι όποτε φεύγω από το σπίτι και πρέπει να έχω πάντα κάποιο άτομο μαζί μου.

Αν και φαίνομαι εξίσου υγιής με κάθε άλλη γυναίκα της ηλικίας μου, η αηδία για την ίδια την ύπαρξη και το σώμα μου στη δουλειά μου προκάλεσε περαιτέρω επιδείνωση της υγείας μου. Δεν είναι ασυνήθιστο άγνωστοι άνθρωποι, ακόμη και σε ιατρικές επισκέψεις, να μου λένε: «Γιατί έχεις μπαστούνι;» ή «Αν τα πόδια σου είναι αδύναμα, πήγαινε να γυμναστείς».

Μου πήρε περισσότερα από πέντε χρόνια για να βρω ειδικούς που, αντί να με θεωρούν τεμπέλα, πήραν στα σοβαρά την κατάσταση της υγείας μου, με αποτέλεσμα να με διαγνώσουν όπως κάθε άλλος ασθενή. Είμαι στο 7,1% των Κολομβιανών, που δυσκολεύονται να πραγματοποιήσουν βασικές καθημερινές δραστηριότητες. Ωστόσο, η αναπηρία μου είναι τόσο αόρατη, που δεν υπάρχουν στοιχεία για αυτήν την πάθηση στη Λατινική Αμερική.

«Καλημέρα, πόνε»

Προσπαθώ να ακούσω το σώμα μου. Αξιολογώ πώς αισθάνομαι και τις προσαρμογές που χρειάζομαι όταν σηκώνομαι. Είναι πιο περίπλοκο, όταν τα συμπτώματα είναι ξαφνικά, όταν έρχονται και φεύγουν. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχουν μέρες, που μπορώ να πάω σε ραντεβού με έναν γιατρό και να επιστρέψω σπίτι αμέσως για να ξεκουραστώ. Τις υπόλοιπες μέρες, αν δεν έχω την ενέργεια, αν πονάω ή με πιάνει πανικός, πέρα ​​από τη δυσκολία να βρω κάποιον να με συνοδεύσει, ίσως χρειαστεί να βρω λύσεις, που δεν απαιτούν να φύγω από το σπίτι.

Καμία «ακτινογραφία» δεν μπορεί να δείξει τον πόνο ή τον πανικό που βιώνω. Έτσι, τείνουμε να αποφεύγουμε να συζητάμε για τα συμπτώματά μας, καθώς δεν χρειάζεται να ακούμε άλλες ενοχλητικές, δύσπιστες και αγενείς απόψεις. Επίσης, δεν θέλουμε να μας λένε άλλοι γιατροί ή μέλη της οικογένειας ότι «δεν φαινόμαστε ανάπηρα άτομα». Αυτό συμβαίνει παρά το γεγονός ότι η ινομυαλγία και οι τραυματισμοί της σπονδυλικής στήλης είναι μόνο μερικές από τις διαγνώσεις μου. Εάν εξακολουθούν να μας επιτρέπουν να είμαστε κάπως παραγωγικά άτομα και έχουμε εξασφαλισμένη κατοικία, φαγητό ή εισόδημα, για παράδειγμα, καλύτερα να μείνουν στην αφάνεια.

Οι διάφορες πτυχές των αόρατων αναπηριών 

Γνωστές και ως «κρυφές» αναπηρίες, οι αόρατες αναπηρίες είναι σωματικές, ψυχικές, νευρολογικές και αισθητηριακές καταστάσεις ή συνδυασμός αυτών. Με το να είναι αόρατες, περιορίζουν τις προσωπικές δραστηριότητες και θέτουν προσαρμοστικές προκλήσεις. Μερικά από τα συμπτώματά τους περιλαμβάνουν εξουθενωτικό πόνο, κόπωση, πανικό, ζάλη, ίλιγγο, μειωμένη κινητικότητα χωρίς γνωστή αιτία, καθώς και δυσκολίες στη μνήμη.

Εκτός από τα άτομα με αναπηρίες όπως η κώφωση, η τύφλωση και ο αυτισμός, αόρατες αναπηρίες εμφανίζονται επίσης σε άτομα με εγκεφαλικές κακώσεις, γνωστική δυσλειτουργία, μαθησιακές δυσκολίες, κατάθλιψη, άγχος, διαταραχή μετατραυματικού στρες και σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Ομοίως, είναι επίσης κοινά σε άτομα με επιληψία, κολίτιδα, ενδομητρίωση, σκλήρυνση κατά πλάκας, ρευματοειδή αρθρίτιδα, κίρρωση, ινομυαλγία, λύκο, μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, διαβήτη, νόσο του Κρον και γενικά χρόνιες παθήσεις.

Μπορούν είτε να θέτουν μικρές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή είτε να περιορίζουν σοβαρά τις δραστηριότητές τους. Ο μακροπρόθεσμος αντίκτυπος μπορεί να είναι πιο επιζήμιος.

Τρόποι για να σπάσουμε τα εμπόδια που μας χωρίζουν

Το λογότυπο του αναπηρικού αμαξιδίου είναι περιοριστικό, όσον αφορά την αναπαράσταση όλων των αναπηριών. Συχνά λαμβάνουμε αγανακτισμένα βλέμματα απέχθειας και αηδίας, όταν ζητάμε δεσμευμένες ή προσβάσιμες θέσεις. Παρά το γεγονός ότι έχουμε ιατρικά αρχεία ή άλλες αποδείξεις αναπηρίας, οι άνθρωποι μας προσβάλλουν και μας επιτίθενται. Έτσι αναγκαζόμαστε να εγκαταλείψουμε τις θέσεις μας. Αυτή η κατάσταση είναι ακόμη χειρότερη για τις τρανς γυναίκες, αφού, για μεγάλο μέρος της κοινωνίας, δεν θα έπρεπε καν να ζούμε.

Σε αυτήν την περίπτωση, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός υπάρχει τόσο δημόσια όσο και εικονικά. Πρέπει να εξετάσουμε τους τρόπους, με τους οποίους τα φυσικά και κοινωνικά εμπόδια περιορίζουν τα άτομα με αόρατες αναπηρίες. Η αναγνώριση ότι οι πόροι μπορούν να προσαρμοστούν για τα άτομα είναι μέρος της κοινωνικής μας εξέλιξης. Κάτι τέτοιο θα επιτρέψει την ευρύτερη συμμετοχή και τη συμβολή τους στην οικοδόμηση του καλύτερου δυνατού κόσμου.

Μερικές από τις συστάσεις μου για τη βελτίωση αυτής της κατάστασης είναι:

• Διευρύνετε την κατανόησή σας, σκεφτείτε πριν μιλήσετε και μην κάνετε «αστεία» για αυτά τα συμπτώματα.
• Αναγνωρίστε ότι δεν χρειάζεται να σας κάνουμε να νιώσετε καλύτερα, όταν δεν μας συμπεριφέρεστε σωστά.
• Σεβαστείτε το απόρρητό μας. Ωστόσο, εάν κάποιο άτομο σας πει για την κατάστασή του, ακούστε το, μάθετε και αποκτήστε επίγνωση.
• Κατανοήστε τις προσδοκίες των συνανθρώπων σας. Για παράδειγμα, η άμεση οπτική επαφή είναι κατάλληλη στη νευροτυπική επικοινωνία, αλλά είναι ακατάλληλη για άτομα με αυτισμό ή για άτομα που έχουν βιώσει τραυματικά γεγονότα.
• Κοινοποιήστε ιδέες με απλούς, κατανοητούς όρους, χρησιμοποιώντας οδηγίες όσο το δυνατόν απλούστερες. Επίσης, αν μπορείτε, μάθετε τη νοηματική γλώσσα για να επικοινωνείτε με κωφούς.
• Συμπεριλάβετε μεταγραφές ήχου και υπότιτλους.
• Χρησιμοποιήστε επαρκή χρωματική αντίθεση και εναλλακτικό κείμενο (alt) για γραφικά.
• Τα άτομα με νευροδιαφορά ή/και τα άτομα με κατάθλιψη ή άγχος είναι πιο ευαίσθητα στον έλεγχο και τον θόρυβο. Ως εκ τούτου, συνιστάται να αποκλείετε τον θόρυβο, να αποφεύγετε τους ανοιχτούς χώρους και να μπορείτε να έχετε ευέλικτα χρονοδιαγράμματα εργασίας.
• Κανονικοποιήστε τους πιο ήσυχους χώρους εργασίας και χρησιμοποιήστε ακουστικά αποκλεισμού θορύβου.
• Χρησιμοποιήστε σχέδια με ευκολότερη κίνηση σε διαφορετικούς χώρους αποφεύγοντας έτσι τα τυφλά σημεία.
• Παρέχετε διάφορες διαδρομές πρόσβασης σε οργανωμένες τοποθεσίες. Θυμηθείτε, δεν έχουν όλα τα άτομα αυτοκίνητο. Είναι χρήσιμο να διευκρινιστεί εάν υπάρχουν προσβάσιμα δρομολόγια μέσων μαζικής μεταφοράς και να παρέχετε πληροφορίες για το ποια έχουν τη συντομότερη διάρκεια.

Τουλάχιστον ο γιος μου ξέρει ότι «το ουσιαστικό είναι αόρατο στα μάτια».